La technologie pandémique a laissé de côté les experts en santé publique. Voici pourquoi cela doit changer.

Susan Landau, professeur à l’Université Tufts en cybersécurité et en informatique, est l’auteur de Les gens comptent, un livre sur comment et pourquoi les applications de recherche de contacts ont été créées. Elle a également publié un essai dans Science la semaine dernière, arguant que les nouvelles technologies pour soutenir la santé publique devraient être soigneusement examinées pour déterminer les moyens qui pourraient ajouter aux injustices et aux inégalités déjà ancrées dans la société.

« La pandémie ne sera pas la dernière à laquelle les humains seront confrontés », écrit Landau, appelant les sociétés à « utiliser et construire des outils et soutenir une politique de soins de santé » qui protégeront les droits, la santé et la sécurité des personnes et permettront une plus grande équité en matière de soins de santé.

Cette interview a été condensée et éditée pour plus de clarté.

Qu’avons-nous appris depuis le déploiement des applications covid, en particulier sur la façon dont elles auraient pu fonctionner différemment ou mieux ?

Les technologues qui ont travaillé sur les applications faisaient très attention à s’assurer de parler aux épidémiologistes. Ce à quoi ils n’ont probablement pas assez pensé, c’est : ces applications vont changer qui sera averti d’être potentiellement exposé au covid. Ils vont changer la livraison de [public health] prestations de service. C’est la conversation qui n’a pas eu lieu.

Par exemple, si je recevais une notification d’exposition l’année dernière, j’appellerais mon médecin, qui me dirait : « Je veux que tu te fasses tester pour le covid. Peut-être que je m’isolerais dans ma chambre et que mon mari m’apporterait à manger. Peut-être que je n’irais pas au supermarché. Mais à part ça, ça ne changerait pas grand-chose pour moi. Je ne conduis pas de bus. Je ne suis pas un travailleur de la restauration. Pour ces personnes, recevoir une notification d’exposition est vraiment différent. Vous devez avoir des services sociaux pour les aider, ce que la santé publique connaît.

Susan Landau
Susan Landau

PHOTO DE COURTOISIE

En Suisse, si vous recevez une notification d’exposition et si l’État dit « Oui, vous devez mettre en quarantaine », ils vous demanderont : « Quel est votre travail ? Pouvez-vous travailler de la maison ? » Et si vous dites non, l’État viendra avec une aide financière pour rester chez vous. Il s’agit de mettre en place une infrastructure sociale pour prendre en charge la notification d’exposition. La plupart des endroits ne l’ont pas fait, les États-Unis, par exemple.

Les épidémiologistes étudient comment la maladie se propage. Santé publique [experts] regardez comment nous prenons soin des gens, et ils ont un rôle différent.

Existe-t-il d’autres façons dont les applications auraient pu être conçues différemment ? Qu’est-ce qui les aurait rendus plus utiles ?

Je pense qu’il y a certainement un argument pour que 10% des applications collectent réellement l’emplacement, à utiliser uniquement à des fins médicales pour comprendre la propagation de la maladie. Lorsque j’ai parlé à des épidémiologistes en mai et juin 2020, ils disaient : « Mais si je ne peux pas dire où cela se propage, je perds ce que j’ai besoin de savoir. » C’est un problème de gouvernance par Google et Apple.

Il y a aussi la question de son efficacité. Cela rejoint la question de l’équité. Je vis dans une zone un peu rurale et la maison la plus proche de moi est à plusieurs centaines de mètres. Je ne vais pas recevoir de signal Bluetooth du téléphone de quelqu’un d’autre entraînant une notification d’exposition. Si ma chambre se trouve juste contre la chambre de l’appartement d’à côté, je pourrais recevoir tout un tas de notifications d’exposition si la personne d’à côté est malade – le signal peut traverser les murs en bois.

Pourquoi la confidentialité est-elle devenue si importante pour les concepteurs d’applications de recherche de contacts ?

Où vous avez été est vraiment révélateur car cela montre des choses comme avec qui vous avez couché ou si vous vous arrêtez au bar après le travail. Cela montre si vous allez à l’église le jeudi à sept heures, mais vous n’allez jamais à l’église à un autre moment, et il s’avère que les Alcooliques anonymes se réunissent alors à l’église. Pour les défenseurs des droits humains et les journalistes, il est évident que traquer avec qui ils ont été est très dangereux, car cela expose leurs sources. Mais même pour le reste d’entre nous, avec qui vous passez du temps – la proximité des gens – est une chose très privée.

« L’utilisateur final n’est pas un ingénieur… c’est votre oncle. C’est ta petite sœur. Et vous voulez avoir des gens qui comprennent comment les gens utilisent les choses.

D’autres pays utilisent un protocole qui inclut davantage de localisation, par exemple Singapour.

Singapour a déclaré: « Nous n’allons pas utiliser vos données pour d’autres choses. » Ensuite, ils l’ont modifié et ils l’utilisent à des fins d’application de la loi. Et l’application, qui a commencé comme volontaire, est maintenant nécessaire pour entrer dans les immeubles de bureaux, les écoles, etc. Il n’y a pas d’autre choix que pour le gouvernement de savoir avec qui vous passez du temps.

Je suis curieux de connaître vos réflexions sur certaines leçons plus importantes pour la construction de la technologie publique en cas de crise.

Je travaille dans la cybersécurité, et dans ce domaine, il nous a fallu beaucoup de temps pour comprendre qu’il y a un utilisateur à l’autre bout, et que l’utilisateur n’est pas un ingénieur chez Sun Microsystems ou Google dans le groupe de sécurité. C’est ton oncle. C’est ta petite sœur. Et vous voulez avoir des gens qui comprennent comment les gens utilisent les choses. Mais ce n’est pas quelque chose pour lequel les ingénieurs sont formés—c’est quelque chose que font les spécialistes de la santé publique ou les spécialistes des sciences sociales, et ces personnes doivent faire partie intégrante de la solution.